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共同决策：收益、负担、偏好与可及性
共同决策不是让家庭独自选治疗，而是由临床人员提供证据与选择，家庭和孩子说明目标、顾虑、资源与偏好后共同决定。
先知道
共同决策不是让家庭独自选治疗，而是由临床人员提供证据与选择，家庭和孩子说明目标、顾虑、资源与偏好后共同决定。
你可能正在经历
- 家长可能把当前困难概括成“医患共同决策”，但需要进一步确认：同一治疗对不同家庭的时间、费用、污名、依从和生活影响不同。
- 在不同发展阶段，同一个问题会因任务要求、环境支持和共病而表现不同。当前容易被忽略的一点是：需要同时讨论预期收益、常见不良反应、证据空白、替代方案和不治疗的影响。
- 家庭准备尝试“复诊前各写三项：最想改善、最担心、最难承担。”时，还需要先约定观察什么结果，并记住：儿童和青少年应得到与年龄、理解能力相匹配的信息，并有表达意见的空间。
先弄清这些词
- 知情选择
- 家庭在理解可行选项、证据、收益、风险和不确定性后作出选择，而不是只被告知一个结论。
- 偏好敏感决策
- 当多个方案没有绝对优劣时，时间、费用、污名、孩子感受和家庭资源会实质改变最佳选择。
- 多模式治疗
- 按不同目标组合医学治疗、心理行为支持、环境调整、学校协作和共病处理，不等于把所有方法同时堆上去。
- 共同决策
- 专业人员解释证据、选择和风险；家庭与孩子说明目标、负担、资源和偏好；双方共同形成可复盘计划。
- 收益—负担平衡
- 比较症状和功能改善，与不良反应、时间、费用、污名、执行难度及机会成本。
核心解释
- 同一治疗对不同家庭的时间、费用、污名、依从和生活影响不同。
- 需要同时讨论预期收益、常见不良反应、证据空白、替代方案和不治疗的影响。
- 儿童和青少年应得到与年龄、理解能力相匹配的信息，并有表达意见的空间。
一个典型场景：家长想快速改善，孩子却拒绝治疗
家长关注成绩和冲突，孩子担心被同学知道、失去“自己原来的样子”或再次经历不良反应。
怎样理解： 共同决策要把这些顾虑作为决策数据，而不是把孩子的反对简单归为不依从；同时仍需由成人保障安全和必要医疗。
如何一步步判断
- 01
先描述事实
不用“就是不行”概括，先记录时间、场景和可观察行为。这里首先要确认：同一治疗对不同家庭的时间、费用、污名、依从和生活影响不同。
- 02
再核对“知情选择”
家庭在理解可行选项、证据、收益、风险和不确定性后作出选择，而不是只被告知一个结论。 对照孩子的真实情况，区分术语与网络上的泛化用法。
- 03
排查相近解释
询问还有哪些环境、学习、睡眠、情绪或身体因素会改变表现，并注意：需要同时讨论预期收益、常见不良反应、证据空白、替代方案和不治疗的影响。
- 04
设定复盘条件
先试行“复诊前各写三项：最想改善、最担心、最难承担。”，同时带着“有哪些可行选择，各自证据和不确定性是什么？”进入下一次家庭、学校或临床讨论。
与相近问题怎么区分
不是只看“医患共同决策”
要把表面名称拆成知情选择、具体功能和情境要求，避免把所有相似行为归为同一原因。
不是一次表现
判断需要看持续性、跨场景和真实损害。儿童和青少年应得到与年龄、理解能力相匹配的信息，并有表达意见的空间。
不是单一方案
一个策略可能解决其中一环，却不能代表全部治疗完成。需要分别记录偏好敏感决策及其对生活的影响。
指南与证据怎么说
常见误解
“共同决策：收益、负担、偏好与可及性只要看一次表现或一个总分就能判断。”
同一治疗对不同家庭的时间、费用、污名、依从和生活影响不同。 需要同时查看时间过程、具体场景和功能影响，单点信息不能替代完整判断。
“做到‘复诊前各写三项：最想改善、最担心、最难承担。’，其他支持就不再需要。”
需要同时讨论预期收益、常见不良反应、证据空白、替代方案和不治疗的影响。 单项策略要在真实场景验证，并与其他目标、共病和孩子体验分别复盘。
“综合治疗就是药物加上越多训练越好。”
组合需要对应不同目标。没有明确目标、负担过高或从不复盘的项目可能只增加家庭消耗。
家庭可以先做什么
- 复诊前各写三项：最想改善、最担心、最难承担。
- 要求用可理解的绝对语言解释收益与风险，不只说“效果很好”。
- 把决定记录为可复盘的试行方案，而不是不可改变的承诺。
带去和医生或老师讨论
- 有哪些可行选择，各自证据和不确定性是什么？
- 家庭的时间、费用与执行负担会如何变化？
- 孩子本人如何看待这个选择？
Source trail
来源与适用范围
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NG87：Attention deficit hyperactivity disorder: diagnosis and management
覆盖识别、诊断、信息支持、治疗、监测、依从和服务转衔。
英国国家卫生与临床优化研究所（NICE） · 发布 2018-03-14 · 更新 2019-09-13；2026-07-23 完成现行性复核Clinical Practice Guideline for the Diagnosis, Evaluation, and Treatment of ADHD in Children and Adolescents
用于儿童青少年评估、分年龄治疗、共病与慢性照护框架。
美国儿科学会（AAP） · 发布 2019-09-30 · 更新 2020-03 勘误ADHD Diagnosis and Treatment in Children and Adolescents
纳入 550 项研究，用于诊断工具、治疗效果、不良反应和监测证据强度。
美国医疗保健研究与质量局（AHRQ） · 发布 2024-03-25Australian Evidence-Based Clinical Practice Guideline for ADHD
经 NHMRC 批准，用于全生命周期、共同决策、教育调整和服务转衔。
Australasian ADHD Professionals Association（AADPA） · 发布 2022 · 更新 持续维护